Veo sus caritas sonrientes. De ojitos despiertos. De cuerpos en continuo movimiento. Poco atentos. Eufóricos. Comunicativos con señas y muecas. Sin abecedario. Cariñosos. Te abrazan con fuerza. Sus besos son apretados y bruscos. Sus juegos son cortos. Les gustan los ruidos. Sacan cosas. Buscan cosas. Captan tu mirada. Es fácil verlos y más fácil quererlos.

Eso explica su nombre. Eso explica el síndrome. Así es un niño con síndrome Angelman.

Poco se sabe de él. Apenas se conoce. Las investigaciones empiezan. El diagnóstico es difícil ya que se confunde con otros trastornos. Su causa es genética. Su incidencia es un caso entre 15,000 y 30,000 nacimientos.

Cuidarlos no es fácil. Es convertir un trabajo diario y constante en algo cotidiano. Es una entrega sin descanso.

Hoy los niños Angelman tienen quien los represente, quien hable por ellos. Hoy sus padres se han unido para que todos nosotros conozcamos la existencia de este raro síndrome. Estos padres nos piden palpitar al ritmo de ellos.

No seamos pues únicamente observadores en esta nueva tarea por venir. Unamos fuerzas para lograr que autoridades, científicos, médicos, hospitales, grupos de apoyo, colegios y terapeutas conozcan y hablen del niño con síndrome Angelman.

Compartir